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Enfermedades raras

Manuel Posada De La Paz

Pero eso no implica que la magnitud del problema sea pequeña: hay más de 6.000, son graves y miles de personas las padecen (del seis al ocho por ciento de la población). ¿Qué dificultades deben afrontar estas personas y sus familiares? ¿Qué problemas supone diagnosticarlas? ¿Qué se está investigando? Las enfermedades raras plantean un desafío para la sociedad en el ámbito sanitario, social, educativo y científico, por lo que la colaboración se convierte en un elemento esencial.

Los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), del Centro de Referencia Estatal de Atención Sociosanitaria a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) nos abren las puertas de unas enfermedades más comunes de lo que parecen.

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9788490972243 ISBN
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Sofi Voighua

La enfermedad rara más frecuente en España es el Síndrome del Aceite Tóxico o Enfermedad de la Colza. En España hay 15.000 afectados y eso se debe a que en la primavera de 1981 hubo una intoxicación masiva, sobretodo en el centro y noroeste de la península.

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Las enfermedades raras de la piel son enfermedades dermatológicas que afectan a cualquier parte de la piel. Aunque las enfermedades de la piel afectan a un elevado número de personas, cada enfermedad rara de la piel afecta a menos personas, ya que al ser enfermedades poco frecuentes como máximo en España pueden afectar a 1 de cada 2.000 personas, siendo en algunas de ellas el número de ... Algunas enfermedades raras o poco comunes, pueden causar daño a los riñones, lo cual puede conducir a enfermedad de los riñones y la falla de los riñones. Algunas de estas enfermedades pueden incluir: síndrome de Alport, amiloidosis, síndrome de Goodpasture, y la granulomatosis con poliangeítis.

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Aunque son infrecuentes no es imposible que en el ejercicio profesional de un médico se encuentre en la consulta un paciente afecto de una enfermedad rara. 27 Feb 2019 ... El Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a concienciar sobre las dificultades a las que se enfrenta un 6-8% de la ...

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